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Für Patienten, Familien, Freunde und Therapeuten:
23.04.2014 – Am Samstag, den 26. April 2014, veranstaltet das Mukoviszidose-Team der Universitätskinderklinik in Düsseldorf einen „Mukoviszidosetag“ für Patienten, ihre Angehörigen sowie Therapeuten. Zwischen 9.00 Uhr und 14.00 Uhr geht es bei Kurzvorträgen, Workshops und einem „Markt der Möglichkeiten“ vor allem um neue Behandlungsmethoden. Für persönliche Fragen steht das Mukoviszidose-Team allen Besuchern zudem während einer Diskussionsrunde zur Verfügung.
Mit etwa 8000 Betroffenen ist die Mukoviszidose eine der häufigsten Erbkrankheiten in Deutschland, die sich in chronischem Husten, schweren Lungenentzündungen, Verdauungsstörungen und Untergewicht äußert. Ursache für die angeborene Stoffwechselerkrankung ist eine genetische Veränderung, durch die in vielen Körperorganen – vor allem in der Lunge – ein sehr zähflüssiges Sekret produziert wird. Die Folge: Wichtige Organe wie Lunge, Leber und Bauchspeicheldrüse verschleimen, es kommt zu Funktionsstörungen und Entzündungen.
„Mukoviszidose ist nicht heilbar, aber eine intensive Therapie mit Inhalationen, Physiotherapie und Medikamenten hilft, den Verlauf der Erkrankung abzumildern und die Funktion der betroffenen Organe möglichst lange zu bewahren“, sagt Prof. Dr. A. Schuster, Leiterin der Mukoviszidose-Ambulanz in der Universitätskinderklinik Düsseldorf. Um diese vielschichtige Therapie bestmöglich durchzuführen, arbeiten viele Berufsgruppen mit den Patienten und ihren Familien in engem und regelmäßigem Kontakt. „Auf dem Mukoviszidosetag möchten wir einige neue Behandlungsansätze vorstellen und diese mit unseren Patienten, ihren Angehörigen sowie Therapeuten diskutieren.“ Hierzu gehören neben Neuigkeiten zur Behandlung von Mukoviszidose-bedingtem Diabetes auch zwei Workshops zu den Themen Physiotherapie und Ernährung bei Mukoviszidose. Verschiedene aktuelle Therapieangebote wie etwa Inhalationsgeräte und neue Medikamente werden den Besuchern bei einem „Markt der Möglichkeiten“ vorgestellt.
Düsseldorfer Mukoviszidosetag, Samstag, 26. April, 9:00 Uhr bis 14:00 Uhr, Universitätsklinikum Düsseldorf, Hörsaal 13B der MNR-Klinik (Geb. 13.55), Moorenstr. 5, 40225 Düsseldorf.
Kontakt: Dr. Dirk Schramm, Klinik für Allgemeine Pädiatrie, Neonatologie und Kinderkardiologie des Universitätsklinikums Düsseldorf, Tel.: 0211 / 81 - 17687
Authors: Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf
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